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自閉兒媽媽:我不會(huì)輕易放棄

2008-12-12 10:45  來(lái)源: 晶報(bào)  【字號(hào):  

孩子的每一點(diǎn)進(jìn)步都令廖艷暉開懷大笑。

  每天說(shuō)的最多就是“對(duì)不起”

  晶報(bào):凱文現(xiàn)在好多了吧?

  廖艷暉:算是有進(jìn)步了,以前每天要穿一樣的衣服、一樣的鞋子,現(xiàn)在可以每天穿不同的衣服和鞋子。今天你們來(lái),他可以站在門口迎接你們,都是花了好長(zhǎng)時(shí)間才學(xué)會(huì)的。(采訪時(shí),抑制不住興奮心情的凱文不時(shí)從睡房沖出客廳,不由自主的輕吼,有時(shí)抱住媽媽親吻,有時(shí)候抱住記者親吻。)

  晶報(bào):剛開始難接受吧?

  廖艷暉:嗯,一聲“媽媽”等了3年(廖艷暉無(wú)奈地笑)。你叫他,他根本就不知道。為了他,淚都流干了。

  晶報(bào):你常說(shuō)自己是個(gè)“臉皮厚”的人?

  廖艷暉:臉皮不厚不行?。∶刻煺f(shuō)的最多的就是“對(duì)不起”。

  晶報(bào):凱文常?!瓣J禍”?

  廖艷暉:他看見商店里的可樂(lè)拿起來(lái)就喝,到麥當(dāng)勞看見別人桌上的薯?xiàng)l拿起來(lái)就吃,看電影大吼大叫。我只能和別人解釋說(shuō),我兒子是自閉癥,控制不了自己的情緒,可很多人認(rèn)為我沒(méi)有照顧好孩子,甚至有人說(shuō)“這樣的孩子就不要帶出來(lái)了”。

  晶報(bào):心里很難受吧?

  廖艷暉:每次出去回來(lái)后,他哭我也哭。

  晶報(bào):有沒(méi)有想過(guò)放棄?

  廖艷暉:沒(méi)有,我要是不管他,他就沒(méi)得救了。

  晶報(bào):我感覺(jué)凱文現(xiàn)在挺好,很有禮貌。

  廖艷暉:13年了,我把工作辭了,手把手教他,一點(diǎn)點(diǎn)學(xué)總會(huì)有進(jìn)步。他不知道自己叫凱文,我就自己重復(fù)自問(wèn)自答“凱文……哎”,時(shí)間長(zhǎng)了我叫“凱文”,他就會(huì)“哎”。今年凱文才學(xué)會(huì)模仿別人說(shuō)話,這是我羨慕了別的家長(zhǎng)十幾年的事。

  晶報(bào):凱文也有讓你感動(dòng)的時(shí)候吧?

  廖艷暉:開心的事情還是挺多的。有一次帶凱文去醫(yī)院看牙,我請(qǐng)求醫(yī)生讓他現(xiàn)在診療室里觀察半個(gè)小時(shí),因?yàn)樗ε履吧沫h(huán)境,醫(yī)生拒絕了,說(shuō)不看這樣的孩子,讓我回家給他用鉗子把牙齒搖松就好。我拉著凱文沖到停車場(chǎng),哭得很大聲。我傷心的不是牙齒的問(wèn)題,而是如果我不在了,凱文今后的日子怎么過(guò)?突然凱文從背后摟住我,親我。這是他第一次主動(dòng)安慰我,以前他根本不懂人的感情,那次他真的長(zhǎng)大了,我的眼淚一下就止住了。

  幫助自閉癥兒童是理想

  晶報(bào):能照顧好凱文已經(jīng)不容易了,為什么還想到成立自閉兒家長(zhǎng)會(huì)?

  廖艷暉:凱文上學(xué)遇到了很多波折,沒(méi)有學(xué)校愿意收他,我想讓孩子融入社會(huì),就找了很多和我一樣的家長(zhǎng),希望通過(guò)自助互助,幫助自閉癥的孩子。2000年我去香港發(fā)現(xiàn)有很多自閉癥兒童的家長(zhǎng)組織,我就有了成立孤獨(dú)癥(即自閉癥)孩子家長(zhǎng)資源中心的念頭。

  晶報(bào):第二年你的想法實(shí)現(xiàn)了,順利嗎?

  廖艷暉:開始很多困難,沒(méi)有活動(dòng)場(chǎng)地,老公把公司的200多平米的房子騰出來(lái),每個(gè)家長(zhǎng)一年拿出200元作為活動(dòng)經(jīng)費(fèi),1000多塊水電費(fèi)我自己交。就這樣過(guò)了半年也撐不下去了,后來(lái)羅湖區(qū)殘聯(lián)幫了我們一把,給我們提供了免費(fèi)場(chǎng)地。2004年我們還創(chuàng)辦了康復(fù)中心。

  晶報(bào):老實(shí)說(shuō),累嗎?

  廖艷暉:剛開始的時(shí)候很累,但家長(zhǎng)們就像兄弟姐妹一樣,有什么事都互相幫忙?,F(xiàn)在是心累,很多時(shí)候不開心,有些新來(lái)的家長(zhǎng)認(rèn)為我是服務(wù)的倡導(dǎo)者和提供者,忘了我也是一個(gè)自閉癥孩子的媽媽,我的孩子也在康復(fù)中心訓(xùn)練。研究會(huì)不是我一個(gè)人的,是大家共同擁有的。

  晶報(bào):服務(wù)倡導(dǎo)者、倡導(dǎo)者、使用者的角色讓你很矛盾?

  廖艷暉:我很困惑,懷念以前大家一起努力的日子?,F(xiàn)在我都不敢和家長(zhǎng)們混得那么熟了。

  晶報(bào):為什么?

  廖艷暉:大家就覺(jué)得我是“話事人”,和我熟了,就讓我介紹好老師,我很害怕這種事情。有些家長(zhǎng)為了爭(zhēng)訓(xùn)練老師吵架,還說(shuō)“我和廖艷暉比較熟”。家長(zhǎng)們覺(jué)得自己交了錢是來(lái)享受服務(wù)的,忘記了這個(gè)群體自助互助的精神。在這種情況下,凱文獲得的訓(xùn)練反而更少了,他們都覺(jué)得凱文是“自己人”。

  晶報(bào):那你還堅(jiān)持做下去嗎?

  廖艷暉:當(dāng)初做的時(shí)候就是為了理想,我不會(huì)輕易放棄的。今年在和港澳臺(tái)的自閉癥兒童家長(zhǎng)組織交流時(shí),一位澳門的秘書長(zhǎng)和我說(shuō),“人人都有私心”,如果你要求別人沒(méi)有私心是不現(xiàn)實(shí),只要其他家長(zhǎng)的私心是和機(jī)構(gòu)發(fā)展吻合,那就是助力。聽了這番話,我釋然了。

編輯: 王丹丹

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