楊伊蒙正在床邊獨(dú)自玩耍，才6個(gè)月大的她絲毫不怕生，見(jiàn)到人總喜歡笑。深圳晚報(bào)記者 溫慶強(qiáng) 攝

　　深圳晚報(bào)訊（記者周倩）昨日，本報(bào)《罕見(jiàn)怪病纏上兩兄妹》的報(bào)道牽動(dòng)著深圳市民的心，不少市民致電本報(bào)表示，愿意捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，希望能和兩兄妹配上型。市紅十字會(huì)、市血液中心的負(fù)責(zé)人表示，每個(gè)新加入的愿意捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的志愿者對(duì)于兩兄妹來(lái)說(shuō)都是重燃生命的新希望，呼吁更多市民加入捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞志愿者隊(duì)伍，這將會(huì)提高兄妹倆骨髓配型的幾率。

　　“我想捐造血干細(xì)胞”

　　造血干細(xì)胞移植是治愈可帆和伊蒙兩兄妹罕見(jiàn)病的惟一方法，而如今兩兄妹卻面臨著由于在中華骨髓庫(kù)配型沒(méi)有成功正苦苦等待的困境。許多市民打來(lái)熱線電話表示愿意捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，幫助兩兄妹盡早配型成功。

　　市民曾先生昨日看到本報(bào)報(bào)道后，馬上給晚報(bào)熱線打來(lái)電話，希望能為兄妹倆進(jìn)行骨髓配型。曾先生說(shuō)，“我的孩子和可帆差不多大，我能明白他們父母的心，希望能盡一己之力為這兩兄妹做點(diǎn)事?！?/p>

　　市民可到各捐血站點(diǎn)申請(qǐng)

　　如何捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞？據(jù)市血液中心獻(xiàn)血服務(wù)科副主任藍(lán)欲曉介紹，市血液中心和各個(gè)捐血站點(diǎn)（采血車）都可接受申請(qǐng)。由于配型需要檢測(cè)，她建議市民先獻(xiàn)一次血，工作人員會(huì)預(yù)留10毫升血液送到HLA（人體白細(xì)胞抗原）配型實(shí)驗(yàn)室做分型，分型結(jié)果隨后會(huì)傳送到中華骨髓庫(kù)。

　　針對(duì)可帆兄妹的情況，她表示，為了滿足兩兄妹配型的需要，市血液中心會(huì)加快檢測(cè)的速度，對(duì)愿意加入造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的深圳市民，和可帆兄妹進(jìn)行專門的配型檢測(cè)。

　　但藍(lán)欲曉也提醒市民，由于骨髓配型的幾率很低，因此定向捐獻(xiàn)能成功實(shí)現(xiàn)配型的幾率也很低，因此中華骨髓庫(kù)不接受定向捐獻(xiàn)，一旦成為志愿者就意味著你必須同意捐獻(xiàn)給配型成功的任何患者。希望市民詳細(xì)了解捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的流程和要求后再作出決定。

　　深圳119位志愿者捐獻(xiàn)成功

　　昨日，市紅十字會(huì)的專職副會(huì)長(zhǎng)趙麗珍看到兩兄妹患罕見(jiàn)血液病報(bào)道后高度重視，她迅速與中國(guó)紅十字會(huì)總部取得聯(lián)系，將在內(nèi)地31個(gè)分庫(kù)積極尋找與可帆兄妹倆合適的骨髓。

　　她告訴記者，“先在內(nèi)地分庫(kù)范圍內(nèi)尋找，我們還將通過(guò)總部與我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的骨髓庫(kù)取得聯(lián)系，擴(kuò)大骨髓配型的范圍?！?/p>

　　據(jù)介紹，中華骨髓庫(kù)在內(nèi)地有31個(gè)分庫(kù)，目前登記入庫(kù)志愿者信息約160萬(wàn)份，其中，深圳入庫(kù)的志愿者有28000多人，已有119人成功捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞?！耙浦苍煅杉?xì)胞是救助血液病患者的最佳方式。但目前庫(kù)容量還不夠大，所以配型成功的幾率只有1/400至1/10000?！壁w會(huì)長(zhǎng)呼吁，要幫助像可帆兄妹這樣的患者，需要更多的造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者。

　　晚報(bào)記者回訪艱難但堅(jiān)強(qiáng)的一家人，患兒媽媽鄧琴蘭叮囑孩子

　　你們要堅(jiān)強(qiáng)將來(lái)要報(bào)恩

　　深圳晚報(bào)記者 徐再杰

　　昨天下午，對(duì)2歲8個(gè)月的楊可帆來(lái)說(shuō)，就像過(guò)節(jié)一樣快樂(lè)。不只是因?yàn)樗蛬寢?、妹妹的照片上了?bào)紙，也不只是因?yàn)樵S多部隊(duì)的叔叔過(guò)來(lái)看他，還因?yàn)樗K于可以回家住一晚了。他用的藥液下午已經(jīng)輸完，要等今天上午才開(kāi)始新的治療。

　　他的爸爸楊燕煌打趣道：我家可可（可帆的小名）“放風(fēng)”嘍！雖然可帆還不懂其中含義，但只要能回家，對(duì)他來(lái)說(shuō)就是無(wú)比快樂(lè)的一件事。

　　沒(méi)讓妻子過(guò)上一天好日子

　　可帆的家在龍崗區(qū)寶龍工業(yè)區(qū)比亞迪公司的宿舍區(qū)，是一套面積20多平方米的單身公寓。狹窄的空間卻顯不出擁擠，雙人床、布藝沙發(fā)、餐桌，小書(shū)柜、電視、小冰箱，寥寥數(shù)樣家具電器便是這個(gè)家庭的全部家當(dāng)。

　　簡(jiǎn)陋的家卻很整潔、也很溫馨。靠近床頭的墻壁上，掛著可帆媽媽鄧琴蘭年輕時(shí)的照片，照片里的她掛著甜甜的微笑。

　　楊燕煌有些不好意思：這是我們的婚房，實(shí)在太簡(jiǎn)陋了。但他對(duì)這間“簡(jiǎn)陋”的房子頗懷感激。比亞迪公司分給員工的單身公寓，每個(gè)月只是象征性地收200元房租，加上水電也才400多元錢。否則以他每個(gè)月4000多元的收入水平，根本無(wú)法承受周邊動(dòng)輒千元以上的房租。

　　他們是2009年結(jié)的婚。他們?cè)歉＝垘r農(nóng)村的中學(xué)同學(xué)。楊燕煌高中畢業(yè)后，考上了東北大學(xué)信息學(xué)院自動(dòng)化專業(yè)。而鄧琴蘭則到了廣州一家化妝品公司從事財(cái)務(wù)工作，月薪僅有2000余元。

　　楊燕煌坦承，從戀愛(ài)開(kāi)始，他就沒(méi)有讓妻子過(guò)上過(guò)好日子。大學(xué)期間，他的父母親相繼去世，他是靠著助學(xué)貸款和當(dāng)家教掙的錢完成學(xué)業(yè)。畢業(yè)之后，他來(lái)到深圳市比亞迪公司第二事業(yè)部從事設(shè)計(jì)工作，他所在的部門主要是研發(fā)生產(chǎn)鋰電池，這個(gè)行業(yè)競(jìng)爭(zhēng)也很激烈，也不是太景氣，員工的收入也不算高。他用了4年的時(shí)間才還清了助學(xué)貸款。也是這一年，他和鄧琴蘭結(jié)婚了。結(jié)婚的時(shí)候，沒(méi)有擺酒、沒(méi)有拍婚紗照、甚至連最普通的婚戒都沒(méi)有給妻子買。

　　但是當(dāng)時(shí)兩個(gè)人對(duì)未來(lái)充滿了憧憬，畢竟，日子開(kāi)始好轉(zhuǎn)了，畢竟兩個(gè)人還正年輕。

　　小可帆的出生、患病，使他們的憧憬變得更為虛幻，如同海市蜃樓。

　　盡管殘酷，但他們還要面對(duì)現(xiàn)實(shí)。平日里，同事邀請(qǐng)他們出去游玩、吃飯，他們一律都拒絕了，他們怕費(fèi)錢，怕要回請(qǐng)。自從小可帆出生后，鄧琴蘭就再也沒(méi)有給自己買過(guò)一件新衣服。今年才滿30歲的她也愛(ài)美，但她知道，自己必須要節(jié)省每一分錢。可帆輸血要錢、排鐵要錢、服用保護(hù)內(nèi)臟的藥要錢，加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)要錢，這些錢，只能靠省。

　　可帆總是偷喝妹妹的奶粉

　　盡管他們?cè)诒M全力維系著這個(gè)家，但楊燕煌和鄧琴蘭總感覺(jué)對(duì)孩子還是有許多愧疚。

　　小伊蒙出生后，原本捉襟見(jiàn)肘的經(jīng)濟(jì)顯得更為窘迫。而兩個(gè)人的奶粉錢則讓他們難以承受。為了保證伊蒙的營(yíng)養(yǎng)，他們強(qiáng)行為當(dāng)時(shí)2歲2個(gè)月的可帆斷了奶粉。

　　貧血的孩子大都挑食，可帆也不例外，而奶粉既是可帆的最愛(ài)，也是他身體所需營(yíng)養(yǎng)的主要來(lái)源。有好多次，妹妹喝奶粉的時(shí)候，可帆站在旁邊，眼都不眨地看著。有時(shí)候，妹妹的奶粉喝剩了一點(diǎn)點(diǎn)，可帆趁爸爸媽媽不注意，偷偷拿起奶瓶，將所剩無(wú)幾的奶粉喝得一滴不剩，喝完還意猶未盡地咂嘴。這個(gè)時(shí)候，父母心中的痛楚是懵懂的小可帆無(wú)法體會(huì)的。

　　令他們欣慰的是，可帆很聰明。聰明的可帆最喜歡汽車，現(xiàn)在已經(jīng)能叫出好多車的名字?？煞沧銐蚨?。因?yàn)檠鼙黄茐牡脜柡?，扎針很費(fèi)勁，父母想了一個(gè)“笨”方法：將針頭用醫(yī)用膠布裹住不拔出來(lái)，下次直接插上輸液管就行了?？煞栏改傅男乃?，一直非常小心地看護(hù)著手背上的針頭，不讓其滾落；為了保護(hù)可帆的內(nèi)臟不被排鐵藥物過(guò)度損害，父母會(huì)每天為其熬制中藥。盡管很苦，但可帆還是會(huì)一鼓作氣地喝下去，然后神氣地對(duì)爸爸媽媽說(shuō)：我乖吧！

　　昨晚，當(dāng)記者告別可帆伊蒙一家時(shí)，鄧琴蘭特意摟著小可帆，鄭重地對(duì)兒子和正在熟睡的伊蒙說(shuō)：孩子們，這么多好心人在看著我們呢，你們一定要學(xué)會(huì)堅(jiān)強(qiáng)和感恩，將來(lái)一定要報(bào)恩??！

　　孩子們，這么多好心人在看著我們呢，你們一定要學(xué)會(huì)堅(jiān)強(qiáng)和感恩，將來(lái)一定要報(bào)恩??！——可帆媽媽

編輯:韓魯東