她，是一個地中海貧血癥患兒。她叫李嘉瑩。生命對于她來說，每天都意味著一次挑戰(zhàn)?，F(xiàn)在，她有了重燃生命的希望，可是巨額手術費卻成為她生命中的攔路虎。

一年365天，10歲的嘉瑩每晚都得臥床，掛著2斤重的泵接受每次持續(xù)8~10小時的去鐵治療，每15天還要坐4個小時的公交車到市二醫(yī)院輸一次血。這一切，只因她是一個地中海貧血癥患兒。生命對于嘉瑩來說，每天都意味著一次挑戰(zhàn)。

“李嘉瑩的造血干細胞在臺灣血庫找到相匹配的，請盡早籌款進行手術。”幾個月前，南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院通過電話向嘉瑩的爸爸告知了這一喜訊。這一消息讓嘉瑩一家又喜又愁，喜的是嘉瑩有了重生的機會，愁得是50多萬元的手術款怎么辦？不得已，嘉瑩的爸爸李文錫找到深圳晚報，希望愛心市民能幫嘉瑩渡過難關。

嘉瑩曾是“燃料行動”的受助者

李文錫和愛人譚月連分別來自廣東和廣西，兩人都是地貧基因的攜帶者，可直到嘉瑩出生6個月后，在寶安區(qū)婦幼保健院查出患有重度地貧癥，夫婦倆才意識到這個問題。譚月連說，產(chǎn)檢她都按規(guī)定在光明新區(qū)公明辦事處的醫(yī)院做了，當時醫(yī)生曾說她貧血很嚴重， 給她開了很多補鐵藥來補血，卻愣是沒有想到這一切源于她是地貧基因攜帶者。

“孩子既然出生了，就是一個小生命。當父母的，砸鍋賣鐵也要養(yǎng)活她。嘉瑩可能是因為患了這個病，小時候體質一直不好。特別是8歲以前，動不動就感冒，三天兩頭要跑去醫(yī)院，經(jīng)常大半夜去掛急診?！崩钗腻a告訴記者，嘉瑩3歲之前，一直在公明當?shù)氐尼t(yī)院輸血，家里每個月的大部分收入都用于輸血和排鐵了。直到2007年，在市紅十字會地貧服務隊的幫助下，嘉瑩幸運地加入到由深圳晚報聯(lián)合市紅十字會、市關愛辦等單位主辦的“燃料行動”中，一年12次的免費輸血為這個家庭減輕了不少負擔。

2008年，通過深圳晚報的持續(xù)關注，地貧兒的情況受到市政府的重視，市政府將地貧兒的治療納入少兒醫(yī)保，嘉瑩可以享受醫(yī)療保險了，90%的輸血和排鐵費用都可以報銷。當年，嘉瑩便從“燃料行動”中退出，將免費輸血的機會讓給其他需要幫助的孩子。

10年來白天學習晚上輸血排鐵

因為這個病，嘉瑩自小就和藥物、醫(yī)院為伴。白天上課、晚上排鐵、周末輸血……這是她生活的常態(tài)。無法想象，像這樣的生活，嘉瑩已經(jīng)持續(xù)了10年。如果沒有這些治療，她將會出現(xiàn)肚子鼓脹，鼻梁塌陷等一系列嚴重的癥狀，而且隨著年齡的不斷增長，她輸血的頻率會上升，同時需要加大排鐵藥量。

嘉瑩一家住在光明新區(qū)公明辦事處，每次輸血必須到市二醫(yī)院。于是，每隔兩周的周末，李文錫夫婦倆便一大早帶著嘉瑩坐著公交車出發(fā)了。公交車來回得近4個小時，輸血要2小時，每次回到家差不多都到晚上六七點鐘了。

“如果只是正常的輸血、排鐵還好，可輸血體熱容易引起好多并發(fā)癥?！奔维搵寢屨f，發(fā)燒、頭生瘡、舌頭起泡、支氣管炎對嘉瑩都是家常便飯。“嘉瑩4歲那年，忽然有一天就開始發(fā)高燒，40攝氏度的高燒持續(xù)不退，在深圳的醫(yī)院檢查說是白細胞減少，但具體病因不明確，我們又帶著她去了廣州的南方醫(yī)院、廣州市兒童醫(yī)院，在廣州住院一個月，后來又引發(fā)急性闌尾炎。那一次，前后花了6萬多元，也用光了我們家的所有積蓄?！?/p>

骨髓配型成功卻沒錢做手術

盡管定期的輸血和排鐵讓嘉瑩的病情得到了有效控制，但治標不治本，唯有做骨髓移植手術才有完全康復的可能?！斑@樣的生活真是生不如死，聽說可以用臍帶血的干細胞治療地中海貧血，我曾經(jīng)冒險懷過兩次孕，可兩次都失敗了，胎兒都被查出仍是地貧兒，醫(yī)生說我們倆生重癥地貧寶寶的可能性高達75%，所以最終放棄了這個辦法?！奔维搵寢屨f。

幾年前，李文錫夫婦帶著嘉瑩在深圳市血液中心和華大基因分別做過造血干細胞的高分辨，但一直沒有消息。去年，他們又在南方醫(yī)院做了高分辨的骨髓配型。沒想到，今年4月份，南方醫(yī)院就傳來了好消息，在臺灣血庫找到了配型成功的造血干細胞。

這一消息讓全家人都很開心，李文錫夫婦帶著嘉瑩前往廣州，在南方醫(yī)院又做了一系列的進一步檢查，發(fā)現(xiàn)符合骨髓移植手術的標準，而且現(xiàn)在就是做手術的最佳時機?？陕犝f要準備50萬元的手術費和醫(yī)療費，李文錫和妻子愣住了，這難倒了嘉瑩一家。

高額費用盼好心人伸援手

現(xiàn)在，李文錫在公明當?shù)氐囊患覚C械廠做工模師傅，一個月能拿到3500 元，妻子則因為要照顧嘉瑩，沒法工作。一家三口就靠李文錫這3500元過活，除去房租和生活，所剩的錢都用在嘉瑩的治療上了。

為了給嘉瑩治病，李文錫和妻子向家里的親戚朋友借了幾次錢了，村里的鄰居也借了不少，可大家都是種田的也不富裕，最終湊了近10萬元。無奈之下，李文錫只得求助深圳晚報，希望能有好心人伸出援手救救孩子。“親戚朋友都借遍了，可我們不想放棄，尤其是如今孩子骨髓配型已成功，所有的術前準備都做了，只要能籌齊錢，醫(yī)院就能馬上做手術，越早做效果越好?？涩F(xiàn)在，孩子只能待在家里等?！崩钗腻a說。

關于她

她很堅強

白天上課、晚上排鐵、周末輸血…… 一年365天，10歲的嘉瑩每晚都得臥床，掛著2斤重的泵接受每次持續(xù)8~10小時的去鐵治療。

她很勇敢

“小時候，嘉瑩一去醫(yī)院就哭，看到穿白大褂的人就哭，現(xiàn)在她知道自己有這個病需要輸血，每次都很主動地伸出胳膊?！崩钗腻a說。

讓小天使好好活下去

“只要有一絲希望我們都不會放棄， 無論以后的路有多苦多難，我們對嘉瑩都會不離不棄！”李文錫說。

每一分錢都是救命錢

活潑可愛的嘉瑩和一臉愁容的李文錫夫婦看了讓人難過。希望社會上的好心人能伸出援手幫幫這個可憐的地貧患兒。您捐出的每一分錢都是孩子的救命錢，早一天湊齊手術費，她就能早一天恢復健康。如果您想幫助這個不幸的孩子，可以聯(lián)系我們。（深圳晚報記者 周倩 文/圖）

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編輯:陳琳君