來(lái)自廣東梅州的鄧凱政出生于2007年11月7日，剛過(guò)完5歲生日的他是個(gè)愛(ài)笑的天使?！澳悴逻@是什么？”他揮舞著畫(huà)板向記者炫耀自己畫(huà)的小汽車(chē)，他最?lèi)?ài)玩的游戲是跑跑卡丁車(chē)，他抱著好心人送的“平板電腦”噼里啪啦一通亂摁。小凱政活潑好動(dòng)，虎頭虎腦惹人憐愛(ài)，從外形來(lái)看跟正常孩子沒(méi)有什么區(qū)別，但他，卻是一個(gè)重型地中海貧血癥患者。

曾經(jīng)：徘徊于自閉邊緣的兒童

灰蒙蒙的天，跨過(guò)泥濘小道，穿過(guò)幾條逼仄小巷，記者終于來(lái)到鄧凱政坐落于沙尾西村的家。

鄧媽媽向記者透露，曾經(jīng)有一段時(shí)間，飽受病痛折磨的小凱政不愿跟別人接觸，也不開(kāi)口說(shuō)話(huà)，性格變得有點(diǎn)自閉，“地貧服務(wù)隊(duì)組織的心理輔導(dǎo)使我了解了該如何跟自己的孩子溝通，兒子漸漸開(kāi)朗起來(lái)，也活潑多了”。鄧媽媽介紹，很多相同家境的地貧癥兒童都有自閉癥傾向，“身子相對(duì)虛弱，每天都要打針吃藥，活動(dòng)空間也少，這個(gè)時(shí)候就更需要父母的關(guān)愛(ài)和開(kāi)導(dǎo)”。

據(jù)地貧服務(wù)隊(duì)隊(duì)員徐靜介紹，在地貧服務(wù)隊(duì)登記的地貧癥兒童大概有250個(gè)，“絕大多數(shù)是外來(lái)務(wù)工人員的孩子，家里很貧困，父母的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力都很重”。針對(duì)這種現(xiàn)象，市紅十字救援促進(jìn)會(huì)從2011年10月開(kāi)始，先后舉辦了8期家長(zhǎng)及患兒的心理輔導(dǎo)課，提高家長(zhǎng)與地貧兒溝通交流能力；舉辦關(guān)愛(ài)地貧聯(lián)誼會(huì)、宣傳活動(dòng)，使地貧兒及家庭真切感受到來(lái)自社會(huì)的關(guān)愛(ài)和溫暖。

現(xiàn)狀：他靠輸血和排鐵維系生命

小凱政在1歲時(shí)被醫(yī)院確診為重型地貧癥患者，“每半個(gè)月要輸一次血，每天晚上要打9~10個(gè)小時(shí)的排鐵針。孩子晚上睡覺(jué)，注射器就綁在肚子上或胳膊上?！毙P政媽媽說(shuō)，在地貧服務(wù)隊(duì)的幫助下，小凱政有幸成為了“燃料行動(dòng)”的受助者。這是由深圳市紅十字會(huì)、深圳晚報(bào)、富士康科技集團(tuán)共同發(fā)起的救助地貧兒的公益行動(dòng)，受助者一年可以免費(fèi)輸血12次。

“多虧了燃料行動(dòng)，讓我們度過(guò)了最艱難的時(shí)光。上幼兒園后我們辦了少兒醫(yī)保，藥費(fèi)能報(bào)銷(xiāo)80%，燃料卡就轉(zhuǎn)給其他更需要的人了”。鄧媽媽說(shuō)。

未來(lái)：明年春節(jié)是他生命的轉(zhuǎn)折點(diǎn)

在得知造血干細(xì)胞移植可根治此病后，一家人的堅(jiān)持終于得到了老天垂憐?！?010年，我們?nèi)胰プ雠湫停?dāng)?shù)弥獌鹤痈职峙湫统晒?，我們仨抱在一起，流下激?dòng)的眼淚”。

據(jù)地貧服務(wù)隊(duì)隊(duì)員徐靜介紹，小凱政兩年前就配型成功，在廣州南方醫(yī)院排期兩年多還遙遙無(wú)期，在得知深圳市兒童醫(yī)院成功做了5例移植手術(shù)后，地貧服務(wù)隊(duì)鼓勵(lì)小凱政在深圳市兒童醫(yī)院做移植手術(shù)，手術(shù)定于明年春節(jié)后舉行。

據(jù)深圳市兒童醫(yī)院血液專(zhuān)科李長(zhǎng)鋼主任醫(yī)師介紹，這是首例深圳地貧兒在自己家門(mén)口進(jìn)行的親緣性造血干細(xì)胞移植手術(shù)，“小凱政跟父親配型成功，手術(shù)將父親的基因移植給他，小凱政就有可能擺脫終生輸血和天天排鐵的命運(yùn)”。李主任介紹，“手術(shù)后還要在無(wú)菌艙內(nèi)觀察30~40天，重建他的造血和免疫功能，全程需花費(fèi)30多萬(wàn)元”。

“這幾年為了給兒子治病，我們省吃?xún)€用，已經(jīng)5年沒(méi)回去跟爺爺奶奶過(guò)一次年了，爺爺奶奶在老家農(nóng)村務(wù)農(nóng)，還經(jīng)常寄錢(qián)來(lái)”，鄧家在辛苦打拼和親朋好友的資助下已經(jīng)籌到15萬(wàn)元，剩下10多萬(wàn)的缺口他們感到很犯難，“能借的都借了，看著可愛(ài)的兒子，我們決定：不管今后的路多么難走，只要有一線希望都不放棄”。據(jù)地貧服務(wù)隊(duì)隊(duì)員徐靜介紹，地貧兒實(shí)施移植手術(shù)的最佳年齡是4~6歲，而今年剛滿(mǎn)5歲的小凱政正處于手術(shù)的黃金期，“若手術(shù)順利進(jìn)行，擺在他前面的就是一個(gè)嶄新的人生”。

記者手記

別讓錢(qián)熄滅生命火焰

小凱政是幸運(yùn)的。畢竟，他已找到了合適的配型。而大多數(shù)地貧兒至今仍在苦苦地等待著奇跡的出現(xiàn)，他們中的許多人或許永遠(yuǎn)等不來(lái)這個(gè)奇跡。但等來(lái)奇跡的小凱政卻被巨額的手術(shù)費(fèi)用攔住了。為了籌集他的手術(shù)費(fèi)，他的親人已經(jīng)想盡了一切辦法，但還有相當(dāng)大的缺口，這個(gè)缺口猶如一座大山，壓得這個(gè)沉重的家庭幾乎難以喘息。

小凱政能從此展開(kāi)一個(gè)嶄新的人生嗎？希望社會(huì)上的好心人能伸出援手幫幫這個(gè)可憐的孩子，您捐出的每一分錢(qián)都是孩子的救命錢(qián)。如果您想幫助他，可以聯(lián)系我們。（記者 徐再杰 見(jiàn)習(xí)記者 張涵玥 文/圖）

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編輯:陳琳君