莫阿姨和兒子、兒媳的三口之家原本是個很幸福的家庭，可自從去年7月19日孫女“寶貝”（小名）出生后，全家人的生活就徹底被打亂了?！皩氊悺背錾蟛粌H經(jīng)常發(fā)生抽搐的現(xiàn)象，嚴重時甚至會窒息數(shù)十秒。送到醫(yī)院經(jīng)醫(yī)生診斷為“大田原綜合征”（又叫小嬰兒癲癇性腦病伴爆發(fā)抑制癥），醫(yī)生說這個病除了藥物緩解，目前還沒有根治的方法。

莫阿姨說，出生4個月以來，孫女不定時地突然就抽搐了，每天約十余次，每次持續(xù)時間約數(shù)十秒到數(shù)分鐘不等，有時會窒息20多秒。每次嚴重時都得去醫(yī)院住院治療，目前已經(jīng)住過4次院了?！搬t(yī)生說這種先天性疾病治療困難，發(fā)作難以控制，目前在全世界都還沒找到徹底根治的方法，而且近一半的患兒在兩歲內(nèi)會死亡，即使存活到學齡期也多伴有嚴重的精神、運動發(fā)育障礙，預后極差?！蹦⒁谈嬖V記者，現(xiàn)在只能通過藥物來控制“寶貝”發(fā)病的次數(shù)和程度，但這種藥物又對肝腎功能有很大的副作用，所以還要定期做一系列肝、腎、心電圖等檢查。

“寶貝”的病讓本來收入就不高的這個家庭更加捉襟見肘?！拔乙粋€內(nèi)地退休的人，每個月1000多元的退休工資，兒媳在一家企業(yè)做客服，收入也才1800元，兒子收入也僅僅過得去，現(xiàn)在僅‘寶貝’所用的進口藥一個月就得2000多元，最近連奶粉都快買不起了?！蹦⒁搪犎私榻B，給“寶貝”在做針灸治療，但效果也不太明顯，她曾試著尋找“大田原綜合征”的治療偏方，讓寶貝孫女早日脫離病困，但尋求未果。

“孩子既然來到了我們家，就是一條生命，不管多困難，也要好好養(yǎng)著，即使真的無藥可醫(yī)，也要盡量讓她少承受些痛苦”莫阿姨說。為了給孩子治病，莫阿姨傾盡家有，她希望能給孩子買一罐奶粉，讓年幼的小孫女能吃得好些。

（記者 周倩）

編輯:廖玲玲