????深圳商報(bào)記者 彭蓓 通訊員 陳永祥 實(shí)習(xí)生 林嵐婷

????昨日，香港大學(xué)深圳醫(yī)院報(bào)告全球第二例非典型“EB病毒相關(guān)性嗜血細(xì)胞綜合癥”。一位來自廣東省西部農(nóng)村的13歲患兒羅仔，經(jīng)過該院4個(gè)多月精心救治，已經(jīng)脫離生命危險(xiǎn)。

????便血不止 體重降至20公斤

????羅仔家住粵西農(nóng)村，今年初染上罕見怪病，4月開始大量便血不止，體重急劇下降至20公斤，瘦到“皮包骨”。4月1日，羅仔在深圳工作的姨媽彭紅燕緊急將他接到深圳，轉(zhuǎn)入香港大學(xué)深圳醫(yī)院治療。

????“當(dāng)時(shí)我們所有人都很緊張，患兒瘦到皮包骨，一點(diǎn)血色都沒有，體重只有20公斤，無法進(jìn)食，只能靠輸液維持營養(yǎng)?！痹趦嚎浦鞒秩粘９ぷ鞯膭V洪教授回憶。因?yàn)榱_仔病情危重，港大深圳醫(yī)院7名教授、十余名醫(yī)生先后參與了對羅仔的救治。

????香港大學(xué)的消化內(nèi)科、港大深圳醫(yī)院顧問醫(yī)生司徒偉基親自為羅仔進(jìn)行腸鏡檢查。但當(dāng)內(nèi)窺鏡推進(jìn)到1/3時(shí)已經(jīng)不敢繼續(xù)，怕導(dǎo)致腸穿孔，因?yàn)楹⒆咏Y(jié)腸內(nèi)的潰瘍實(shí)在太嚴(yán)重。羅仔的便血也在加劇。到了4月25日，他轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室（ICU），期間病情急轉(zhuǎn)直下，便血越發(fā)加重，迅速出現(xiàn)貧血、休克和循環(huán)衰竭。

????在ICU里，來自香港的李衛(wèi)全顧問醫(yī)生帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)連續(xù)幾天幾乎不眠不休地守護(hù)著羅仔，爭分奪秒進(jìn)行CT等緊急檢查。檢查發(fā)現(xiàn)，患兒便血是某條動脈出血所致，影像科醫(yī)生于4月29日凌晨和30日緊急進(jìn)行血管介入手術(shù)，堵住出血處。

????但過了不久，彌漫性的大出血再次出現(xiàn)，輸血都來不及。主診的兒科醫(yī)生怕護(hù)士走得不夠快，好幾次親自跑去血庫取血。那段時(shí)間，羅仔每天的輸血量相當(dāng)于整個(gè)人換了一次血。

????他的病情幾乎牽動了整個(gè)醫(yī)院及香港大學(xué)多名教授的心。包括兒科陳志峰、劉廣洪、趙孟凖、周鎮(zhèn)邦、高耀森教授和小兒外科黃格元副教授，消化內(nèi)科司徒偉基助理教授，微生物科袁國勇教授，病理科張雅賢教授、張文鳳醫(yī)生在內(nèi)的一大批醫(yī)生，幾乎每天都要會面或者在網(wǎng)上討論孩子的病情變化。

????面對難以止住的腸道大出血，醫(yī)生們一致認(rèn)為必須切除出血段的結(jié)腸。在5月2日的“五一”假期里，黃格元副教授緊急從香港趕回醫(yī)院，為羅仔進(jìn)行了結(jié)腸切除術(shù)，終于成功止血。這讓所有人都松了一口氣。

????仔細(xì)探究 發(fā)現(xiàn)致病誘因

????手術(shù)切除的大腸標(biāo)本被立即送往病理科實(shí)驗(yàn)室查明病因。只有找到致病原因，才可以找到治療的方法。

????從羅仔入院開始，以中國工程院院士、港大深圳醫(yī)院微生物與感染控制科主管袁國勇教授為首的團(tuán)隊(duì)一直在進(jìn)行各種檢查，但未能找到羅仔的病因。醫(yī)生剛開始診斷為偽膜性腸炎，但對癥治療后，羅仔的病情沒有得到緩解。

????“在使用了大量抗生素治療后，孩子病情沒有好轉(zhuǎn)。這提示孩子可能是病毒感染。五一那天我想，如果再過一兩天還找不出病因，可能他就熬不過這個(gè)周末了?！弊蛉眨瑖陆淌诮邮懿稍L時(shí)告訴記者。

????袁國勇回憶，五一那天，他在從港大深圳醫(yī)院回香港的路上，突然想到了一種比較少見的病癥——與EB病毒相關(guān)的嗜血細(xì)胞綜合癥。該病的一般癥狀——持續(xù)性發(fā)熱、肝脾腫大、全血細(xì)胞減少，全都在羅仔身上出現(xiàn)。隨后的血液檢查證實(shí)了袁國勇的想法，羅仔的EB病毒DNA檢測為陽性，并且每毫升血清的病毒含量異常高，超過了10000。終于找到了孩子患病的誘因。

????醫(yī)生最終診斷為EB病毒相關(guān)性嗜血細(xì)胞綜合癥。該病在兒童中不算罕見，但對于多數(shù)孩子而言，癥狀輕微，臨床表現(xiàn)僅為發(fā)熱、肝脾腫大等，不會有羅仔這么嚴(yán)重。

????什么是嗜血細(xì)胞綜合癥？袁國勇解釋，血液中存在著吞噬細(xì)胞，正常情況下，吞噬細(xì)胞是血液的“清道夫”，可以吞噬入侵的細(xì)菌和人體的衰老細(xì)胞。但如果吞噬細(xì)胞過度活躍，就會“不分?jǐn)澄摇?，將人體正常的細(xì)胞一并吞噬。嚴(yán)重的會將人體組織、器官一點(diǎn)點(diǎn)侵蝕，導(dǎo)致大出血、器官衰竭等嚴(yán)重后果。

????在羅仔體內(nèi)，就出現(xiàn)了這種異?，F(xiàn)象——正常的血細(xì)胞不斷被吞噬細(xì)胞吞噬，導(dǎo)致持續(xù)的高熱和血細(xì)胞減少。其腸壁的血管炎癥反應(yīng)則導(dǎo)致腸粘膜壞死和腸道大量出血。

????查明原因之后，治療方案變得明朗。醫(yī)生們針對性地給予環(huán)孢素和大劑量激素治療，馬上收到了效果。羅仔體內(nèi)的紅細(xì)胞、血小板等指標(biāo)開始回升，高燒退去，體溫逐漸穩(wěn)定。目前，羅仔已經(jīng)脫離生命危險(xiǎn)，恢復(fù)了進(jìn)食，體重增長到25公斤，每天可以下床玩耍了。

????港大深圳醫(yī)院的專家們認(rèn)為，EB病毒感染并非引起羅仔嗜血細(xì)胞綜合癥的根源，它只是一個(gè)誘因或者催化劑。專家們懷疑，羅仔可能存在先天的基因異常，致使羅仔的吞噬細(xì)胞無法吞噬EB病毒，導(dǎo)致EB病毒在其體內(nèi)大量復(fù)制，病情惡化。

????港大深圳醫(yī)院副院長、香港知名兒童免疫缺陷專家劉宇隆教授正在安排羅仔和其親屬進(jìn)行基因檢測。如果確認(rèn)是基因問題，羅仔的疾病可能要通過骨髓移植才能根治。

????巨額醫(yī)療費(fèi)成負(fù)擔(dān) 家屬向公眾求助

????從4月1日至今，4個(gè)月的治療已經(jīng)累計(jì)下27萬元的醫(yī)藥費(fèi)，尚欠17萬沒有結(jié)算。而后續(xù)的治療需要多少錢還很難估算。這對于來自化州市農(nóng)村的羅仔父母來說，難以承受。羅仔的姨媽彭紅燕昨日透露，羅仔的父母均有殘疾，父親左眼失明，母親半身不遂。一家人的生活僅靠父親在建筑工地打工維持。為了給孩子治病，好幾次家人不得不通過透支信用卡來繳付醫(yī)療費(fèi)。

????劉廣洪教授表示，羅仔今后的治療之路還很長，但港大深圳醫(yī)院的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)會繼續(xù)與孩子并肩作戰(zhàn)。

????記者昨日將羅仔的情況反映給深圳市關(guān)愛行動公益基金會?；饡ぷ魅藛T表示，愿意開放基金會的愛心賬號，接受公眾對羅仔的捐款。

????親愛的你，如果愿意為羅仔捐款，請匯款到以下賬號，并注明“捐款幫助羅增×”。

????愛心賬戶：深圳市關(guān)愛行動公益基金會

????愛心賬號：7559 1734 0410 202

????開戶銀行：招商銀行深圳分行上步支行

編輯:李桂瑜