深圳商報記者 鄭健陽 通訊員 深衛(wèi)信

一年一度的全民互聯(lián)網公益盛典“99公益日”將于9月7日至9月9日舉行。為了讓PKU兒童健康成長，深圳市婦幼保健院聯(lián)合深圳市婦女兒童發(fā)展基金會、深圳市關愛辦，共同在騰訊公益發(fā)起PKU患兒救助計劃，為深圳40位0~8歲的PKU患兒及其家庭建立支持救助系統(tǒng)。

深圳市婦幼保健院醫(yī)生文偉介紹，PKU患兒初生時看似與常人無異，但因為缺乏代謝苯丙氨酸的酶，導致攝入體內的苯丙氨酸無法分解，致使中樞神經系統(tǒng)受到不可逆的損害。由于苯丙氨酸廣泛存在于天然食品中，尤其是人體發(fā)育必需的營養(yǎng)物質，如魚、肉、蛋、奶和米面，這些我們習以為常的食品，對PKU患兒卻如同毒藥一般，侵蝕他們脆弱而尚未成熟的大腦神經細胞。

在深圳，每位初生嬰兒都應接受四種遺傳代謝疾病的篩查，其中就包括了苯丙酮尿癥。深圳近年來共篩查出患兒70余例，最高的一年多達8例。從2016年2月18日起，深圳市財政對新生兒遺傳代謝病篩查費用進行補助。補助之前，新生兒監(jiān)護人個人需負擔109元/例，補助以后，新生兒監(jiān)護人個人只需負擔20%，即21.8元/例。下一步，深圳將逐步實現(xiàn)新生兒疾病篩查全免費。不過與篩查配套的救助措施尚未完善，我國僅有少部分省市出臺PKU救助政策。

為了減少因病致殘的幾率，讓PKU孩子健康成長，深圳市婦幼保健院聯(lián)合深圳市婦女兒童發(fā)展基金會、深圳市關愛行動組委會辦公室共同發(fā)起 PKU患兒救助計劃，為深圳40位0~8歲的PKU患兒及其家庭建立支持救助系統(tǒng)。

在“99公益日”期間的9月7日~9日三天，從上午9時開始，騰訊公益將對所有的捐款人進行“拼手氣”配捐，網友每捐贈一次，可能獲得0~999元不等的配捐。市民進入騰訊公益募捐平臺、“騰訊公益”微信公眾號或登錄騰訊樂捐官方網站，搜索“不食人間煙火的孩子”項目，即可進行捐款。

編輯:張可昕